Por Ismael Eslava Pérez*
Sumario: I. Contextualización. II. Contenido e interdependencia con otros derechos. III. Corresponsabilidad compartida para su ejercicio. IV. Consideraciones finales.
I. Contextualización.
La promoción, divulgación, defensa y protección de los derechos humanos, bajo los principios de igualdad y no discriminación, perspectiva de género y derechos humanos, así como enfoque diferencial y especializado, es un compromiso ineludible e indeclinable del Estado, del gobierno y de la sociedad en general. Con la reforma constitucional de junio de 2011, se fortaleció la convicción de queel tema de la atención de los derechos humanos e inclusión de las personas con discapacidad forma parte de una Agenda Nacional en materia de Derechos Humanos, toda vez que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Convención) ratificada por México el 2 de mayo de 2008, se integró al parámetro de regularidad constitucional. Sin embargo, la igualdad, inclusión y respeto a las personas con discapacidad constituyen, hoy en día, asignaturas pendientes que no se han podido alcanzar a pesar de los avances normativos y de constituir compromisos internacionales contraídos por el Estado mexicano en la materia.
La discapacidad es una condición que agrava cualquier situación de vulnerabilidad que pueda presentarse en la vida y que, desafortunadamente, ha propiciado lo que se conoce como discriminación interseccional, la cual consiste en la confluencia de factores que se potencian al experimentar discriminación. En efecto, el colectivo de personas con discapacidad sigue siendo uno de los grupos en mayor situación de vulnerabilidad en el país y en el mundo, que ha enfrentado históricamente la invisibilidad, la exclusión y, en diversas ocasiones, la imposición de normas y políticas públicas inadecuadas debido, en gran medida, a la visión históricamente médica o asistencial asumida por la mayoría de los gobiernos hacia este grupo de población. De ahí la importancia de avanzar y consolidar hacia un nuevo paradigma en el que las personas con discapacidad dejen de ser vistas como objetos de caridad y asistencia para convertirse -verdaderamente- en sujetos de derechos y obligaciones y se respeten sus libertades fundamentales.
Precisamente la participación e involucramiento activo de las personas con discapacidad, tanto individualmente como a través de las organizaciones que los representan, dio como resultado un innovador tratado de derechos humanos, el primero del siglo XXI, crucial en el cambio de paradigma hacia la atención de la discapacidad, esto es, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, documento legalmente vinculante, promovido por nuestro país ante el Sistema de Naciones Unidas y que forma parte del marco jurídico nacional.
La Convención es el instrumento jurídico internacional que, trascendiendo los paradigmas tradicionales, plantea la adopción de medidas progresivas para reconocer, respetar y garantizar el ejercicio pleno y efectivo de sus derechos humanos. En este sentido, establece una serie de medidas que imponen a los Estados Parte la obligación de cumplir con las condiciones que posibiliten garantizar los derechos de las personas con discapacidad, entre ellos la toma de conciencia, a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, la accesibilidad, el acceso a la justicia, la movilidad personal y protección de la integridad personal, entre otros.
II. Contenido e interdependencia con otros derechos.
Una de las obligaciones de los Estados Parte es reconocer un derecho que no termina de cristalizar del todo en nuestro sistema jurídico, en la legislación, en las políticas y, desafortunadamente, tampoco en la cultura: a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad de conformidad con el artículo 19 de dicho instrumento internacional y, por tanto, el deber de adoptar las “…medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad…”. Para tal efecto, los Estados nacionales deben enfatizar tres aspectos fundamentales: i) la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, además de no verse obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico; ii) el acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad, y iii) que las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén a su disposición, en igualdad de condiciones, teniendo en cuenta sus necesidades.
Desde su consagración en el texto de la Convención, el artículo 19 identifica como su núcleo esencial, el desarrollo del derecho a la igualdad entre las personas con discapacidad y los demás integrantes de la comunidad, a través de una dimensión individual como es el derecho a vivir de forma independiente, y de una dimensión social representada por el derecho de las personas con discapacidad a ser parte de la comunidad.
Vivir de forma independiente está intrínsecamente ligado al ejercicio de muchos otros derechos humanos que, para las personas sin discapacidad, suelen pasar desapercibidos. Así, vivir de forma independiente para una persona con discapacidad significa “posibilidad” de elegir dónde y con quién vivir; contar con los medios para lograrlo; recibir educación en los lugares cercanos al lugar de residencia; desarrollar actividades laborales libremente elegidas y en espacios inclusivos, abiertos y accesibles; acceso al transporte, la información y la comunicación; participar en actividades cotidianas al igual que el resto de las personas; recibir atención médica sin discriminación o exclusión de ningún tipo; tomar decisiones, realizarlas y asumir las consecuencias que resulten de las mismas, y acaso lo más importante, realizar, con todas sus implicaciones, el enfoque de igualdad de oportunidades que involucra la responsabilidad del Estado de brindar los apoyos que de manera adicional requieran las personas con discapacidad para ejercer sus derechos. En tanto que su inclusión en la comunidad conlleva su inclusión y participación plenas y efectivas en la sociedad.
III. Corresponsabilidad compartida para su ejercicio.
La garantía del derecho a vivir de forma independiente y su inclusión en la comunidad derivan de los principios generales contenidos en la Convención, específicamente el respeto a la dignidad de la persona, su autonomía e independencia y la participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad (art. 3). Su ejercicio pleno requiere la corresponsabilidad del Estado, las familias, la comunidad y las demás partes involucradas, especialmente frente a la tarea de cambiar los imaginarios sociales ante las barreras culturales y de actitud y superar la presunción de incapacidad que la población adjudica erróneamente a este sector poblacional.
Desde esta lógica, es indispensable que tanto el sistema jurídico como el legislativo, comiencen a realizar las transformaciones necesarias para reconocer efectiva y materialmente la igualdad de las personas con discapacidad ante la ley y establezcan los medios económicos, materiales y humanos que les aseguren la toma de decisiones con apoyos; garanticen el derecho a la privacidad de las personas con discapacidad; inicien los procesos para que se brinde asistencia personal en diferentes ámbitos a las personas con discapacidad; se respete su derecho a fundar un hogar, a tener y a formar parte de una familia con los apoyos necesarios para lograrlo, y se detonen los procesos necesarios que aseguren el respeto a la dignidad de la persona, el respeto a la diferencia, la autonomía, la independencia e inclusión en todos los ámbitos a este sector de la población.
En su momento, el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales expresó, mediante la Observación General N°5, su preocupación por que los gobiernos adopten políticas “que permitan que las personas con discapacidad lleven una vida integrada, independiente y de libre determinación” y que las “políticas de discapacidad aseguren los accesos [a las personas con discapacidad] a todos los servicios de la comunidad”. Además, en otros tratados internacionales en materia de derechos humanos, se ha manifestado la preocupación por el derecho a la vida independiente de los grupos en especial situación de vulnerabilidad, tal como se demuestra en la Convención sobre los Derechos del Niño, que destaca en su artículo 23 el derecho de la niñez con discapacidad a participar en la comunidad.
Así, el Comité ad hoc hizo un atento llamado a los Estados nacionales para “…hacer su mayor esfuerzo para brindar asistencia a los niños con discapacidad y servicios de apoyo a sus familias, sea de tipo ambulatoria o comunitaria, hasta el máximo de sus posibilidades, y de esta forma evitar que los niños con discapacidad sean alejados de sus familias y puestos en instituciones.”
La adopción de la Agenda 2030 para el desarrollo sostenible, es una oportunidad para lograr la inclusión y el disfrute de la vida independiente de las personas con discapacidad. En particular, el objetivo 11 consistente en “Lograr que las ciudades y los asentamientos humanos sean inclusivos, seguros, resilientes y sostenibles”, plantea desafíos sin precedentes para todos los países y en particular para México.
Afortunadamente, el Comité Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en su Observación General No. 5, ha establecido lineamientos a tener en cuenta para el desarrollo de políticas y acciones inclusivas.
Desde esta perspectiva, la eficacia del derecho a vivir de forma independiente está ligada al reconocimiento de que todas las personas con discapacidad forman parte de los diferentes sectores y estratos sociales, destacando que las medidas para lograr su inclusión deben aplicarse sin discriminación por motivos de edad, situación migratoria, capacidad económica, sexo, raza, ideología o cualquiera otra categoría.
Hablar de vida independiente conlleva mucho más que un proceso, más que definir un conjunto de acciones; implica hacer efectivo un cambio de paradigmas, creencias y arraigos culturales, que lleva tiempo y que no se produce únicamente por la expedición de normas, leyes o decisiones políticas. Vida independiente precisa generar cambios en la concepción de la discapacidad desde la persona misma y desde la familia como núcleo básico de la sociedad.
Si bien es cierto, el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad alude a que las personas con discapacidad puedan ejercer el control sobre sus vidas y tomar todas las decisiones que las afectan, también lo es que las personas con discapacidad deben prepararse para asumir ese control, mientras que sus familias, las personas que les apoyan, la comunidad en general y el Estado, deben acompañarlas en este proceso asumiendo las acciones necesarias que les ayuden a alcanzar este objetivo.
IV. Consideraciones finales.
El derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad se vincula al efectivo ejercicio de los derechos civiles, políticos, económicos, sociales y culturales y a la generación de los apoyos para que sean una realidad sin importar el contexto y la condición social; se trata de un derecho cuya progresiva realización dependerá de la eliminación de las barreras del entorno.
En consonancia con las Observaciones finales sobre el Informe Inicial de México emitidas el mes de octubre de 2014 por el Comité Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, es indispensable realizar las modificaciones legislativas, de política pública, así como los ajustes y las adecuaciones necesarias incluida la dotación de recursos económicos, materiales, humanos y de todo tipo, para que las personas con discapacidad vivan con calidad, dignidad y sin discriminación en el lugar de su elección.
Si bien es cierto que la vida cotidiana de las personas con discapacidad implica diferentes retos, según las barreras que conlleve la deficiencia particular de cada una, no es menos cierto que para lograr una transformación auténtica de la realidad nacional en materia de inclusión, será necesario superar las perspectivas fragmentarias y construir un consenso común para todo el colectivo, toda vez que los abordajes que se han hecho con la intención de modificar su realidad a lo largo de la historia no han sido contundentes, si acaso se han limitado a paliar algunos de los signos de desigualdad estructural que pesan sobre las personas con discapacidad desde hace siglos, y hoy en día no proporcionan argumentos sólidos y suficientes para fundamentar las condiciones que posibiliten su plena participación en todos los ámbitos a partir de un enfoque de justicia distributiva.
México se destaca entre los países que más han suscrito ordenamientos correspondientes a los sistemas universal y regional de protección de derechos humanos, pues ha ratificado prácticamente todos los instrumentos internacionales en la materia. Por ello resulta importante supervisar el cumplimiento de la progresividad de los derechos de este sector poblacional, en particular mediante el diseño y monitoreo de indicadores para evaluar el estado que guardan sus derechos humanos; identificar las necesidades normativas a nivel local o federal a fin de someterlas a consideración de las autoridades correspondientes y fortalecer el marco regulatorio y las políticas públicas para el desarrollo e inclusión de los derechos de las personas con discapacidad; brindar asesoría y asistencia técnica necesaria a las autoridades, la revisión de la normatividad a fin de promover su armonización con la Constitución General de la República y los instrumentos internacionales de los que el estado mexicano es parte; promover y proteger los derechos de las personas con discapacidad, y dar seguimiento a las recomendaciones de los organismos internacionales formuladas al estado mexicano para el cumplimiento de los compromisos que como país se han adquirido. Es urgente avanzar en la salvaguarda de los derechos humanos de las personas con discapacidad para romper con el sistema de exclusión estructural en el que han vivido desde hace muchos años y, para ello, resulta fundamental concretar procesos eficaces de armonización legislativa, además de impulsar el proceso de toma de conciencia que permita transformar la realidad y la vida de las personas con discapacidad, a partir de la consolidación de un marco normativo congruente con la dignidad y los derechos de este sector poblacional, donde la diversidad y la tolerancia sean los ejes principales que la sostengan, y cuyo común denominador lo constituya el pleno respeto de los derechos humanos y la adopción de buenas prácticas de inclusión, bajo un esquema de igualdad de oportunidades, accesibilidad y no discriminación.
* Secretario Académico del Programa Universitario de Derechos Humanos